Dalmacija Split

pokrenula je brojne promjene

Majka teško bolesne djevojčice bori se za sve mališane s ovim rijetkim sindromom: 'Svaki dan je težak, živimo u stalnom strahu od onog najgoreg...'

pokrenula je brojne promjene

Do pete godine je bilo najteže razdoblje - prisjeća se Irena Bibić, majka 12-godišnje djevojčice Petre Anđele koja boluje od Dravet sindroma, rijetkog oblika teško kontrolirajuće epilepsije.

Majka teško oboljele djevojčice koja se bori s rijetkom bolešću razočarana liječnicima u KBC-u Split: Nazvali su me 'internet majkom'! A život su joj spasili stručnjaci u Rijeci

Tada nisu mogli niti prebrojati koliko je epileptičkih napadaja dnevno njihovo dijete proživljavalo. Međutim, ipak joj se jedan dan urezao u sjećanje, ali davno je to bilo pa pogledom traži potvrdu od supruga.

- Sigurna sam da ih je bilo više od 80 epi napada u samo pola sata- govori, na što je Milivoj Bibić potvrdno klima glavom.

Nedavno me nazvala jedna majka iz Rijeke i kazala mi da je u dva i pol sata izbrojala više od 100 napadaja. Ne možete niti zamisliti što je to - nastavila je Irena Bibić i točno je, rijetki bi takvo nešto mogli zamisliti.

Preciznije, s takvom svakodnevicom mogu se jedino poistovjetiti obitelji 30 registriranih oboljelih članova udruge Dravet sindrom Hrvatska, a pretpostavlja se da je stvarna brojka oboljelih oko 80. Nažalost, epileptički napadaji nisu najteži dio suživota s oboljelima od Dravet sindroma.

- Najgore je što živite uvijek u strahu od sudepa, odnosno iznenadne smrti. Kada postanete svjesni toga, onda znate da će doći dan kada se više neće probuditi, a s tim trebate živjeti. Teško je opisati osjećaj kada se naše dijete ne probudi kao i inače, pa ulazite svako dvije minute u sobu i čekate buđenje - dok je to izgovarala majka Petre Anđele nije niti malo promijenila boju glasa. Nije bilo naznake da će uopće zaplakati, bez obzira na zastrašujuću činjenicu od koje strepi svaki roditelj, a Irena Bibić svakodnevno s njom živi.

Štoviše, posljednje četiri godine kao predsjednica udruge Dravet sindrom Hrvatska, koja je dio europske Dravet federacije, pokrenula je brojne promjene kako bi se povećala svijest o oboljelima od te rijetke bolesti, ali i smanjila smrtnost. Tako se u sutra u Splitu organizira konferencija "Različita lica Dravet sindroma" na kojoj se okupljaju vodeći medicinski stručnjaci na tom polju, uključujući Charlotte Dravet, liječnicu po kojoj je sindrom i dobio ime.

- Po prvi puta će se govoriti o ortopedskim problemima i specifičnostima Dravet sindroma, također će se prvi puta govoriti i o Dravetu kod odraslih. Inače, u Hrvatskoj znamo za tri oboljele odrasle osobe, jer je malen broj onih koji dožive odraslu dob. Zbog toga će vodeći stručnjaci raspravljati i o tranziciji iz dječje u odraslu dob, kao i o najnovijim metodama liječenja, pa i genetskom liječenju pacijenata - najavila je predsjednica udruge Dravet sindrom Hrvatska te dodala da su spomenuti liječnici ujedno i dio tima medicinskih stručnjaka koji zajednički rade na individualnim slučajevima.

- Hrvatska je njima zanimljiva jer na europskoj razini imamo najmanji broj smrtnosti od Dravet sindroma. Primjerice, od 2014. godine kada smo se osnovali mi i udruga u Portugalu, kod nas nije umrlo niti jedno dijete a da je to evidentirano, dok je u Portugalu, gdje je zabilježen jednak broj oboljelih kao i u Hrvatskoj, život izgubilo šestoro djece - navodi Irena Bibić u nadi da će spomenuta trodnevna konferencija na kojoj sudjeluje i predsjednici Dravet udruga iz drugih europskih država, omogućiti svim sudionicima priliku okupljanja i rasprave o novim saznanjima o sindromu, jačajući mrežu s kolegama istraživačima, kliničarima, ostalima stručnjacima te roditeljima koji su temelj u skrbi osoba s Dravet sindromom.

Budući da ovaj genetski uzrokovan epileptični sindrom uzrokuje niz drugih ozbiljnih zdravstvenih tegoba - teškoće kretanja, usporen psihomotorni razvoj, poremećaji iz autističnog spektra, zaostajanje u rastu, stalne infekcije i poremećaji autonomnog živčanog sustava koji dovode do stalnih napada, cilj cjelokupne skrbi za oboljele od Dravet sindroma je optimalan pristup u liječenju, poboljšavajući kvalitetu života pacijenata i njihovih obitelji.

Naslovnica Split