Novosti Hrvatska

rijetka bolest

Trogodišnja Nadia iz Pule dobit će lijek: Povjerenstvo je zaključilo da je liječenje opravdano, majka u suzama zahvalila novinarima

rijetka bolest

Nadia Ucović, trogodišnja djevojčica iz Pule, koja boluje od Battenove bolesti, mutacije gena zbog koje dolazi do nedostatka enzima odgovornog za izbacivanje štetnih molekula iz središnjeg živčanog sustava, dobit će potreban lijek, izvijestio je ravnatelj KBC-a Rijeka, javlja N1.

- U tijeku je sjednica Povjerenstva za lijekove KBC Rijeka, povjerenstvo je zaključilo da je liječenje opravdano. Pokrenut ćemo interventni uvoz i vjerujemo da ćemo u najkraćem vremenskom roku započeti s liječenjem pacijentice. Za 15 do 20 dana, dok se riješi interventni uvoz, počinjemo s liječenjem", rekao je Davor Štimac, ravnatelj KBC-a Rijeka.

Djeca s dijagnozom Battenove bolesti s vremenom postanu potpuno slijepa s trajnim moždanim oštećenjem koje se očituje u stalnim epileptičkim napadajima i gubitku motoričkih funkcija.

No, postoji lijek, Brineura, koji je proizvela američka kompanija BioMarin Pharmaceutical i koja je posljednja nada malenoj Nadiji. Lijek nije registriran u Hrvatskoj i nije na listi HZZO-a. Terapija koja je potrebna za liječenje male Puljanke, i to samo za godinu dana, košta nevjerojatnih 600 tisuća dolara.

- Ne mogu vjerovati ovo što čujem. Hvala Glas Istre jer vi ste zakotrljali lavinu. Ovo je nevjerojatno, u suzama je komentirala majka malene Nadije, Eliza Ucović.

Kako Glas Istre neslužbeno doznaje, ministarstvo bi sredstva za liječenje trebalo osigurati iz Fonda za skupe lijekove, no međutim još nije poznata procedura što obitelj sada treba poduzeti da se krene u protokol, kako bi Nadia što prije krenula s terapijom i primila lijek Brineura.

Još jučer je, kako piše Jutarnji list, situacija izgledala drugačije.

- Očajni smo i nemamo više što čekati, jer Nadiji se stanje svakim danom pogoršava. Pokušali smo dobiti informaciju od ravnateljstva KBC-a Rijeka hoće li lijek biti odobren. Međutim, još nam ništa nisu javili. Liječnik koji je vodio Nadijin slučaj na KBC-u Rijeka dr. Igor Prpić dao je preporuku Povjerenstvu da se lijek odobri, no još nemamo nikakvih povratnih informacija, ispričala je jučer majka djevojčice Eliza Ucović koja je danas ipak dočekala pozitivne vijesti.

Podsjetimo, ranije danas ministar zdravstva Milan Kujundžić izjavio je kako postoji mogućnost da se riješi pitanje lijeka za djevojčicu Nadiu iz Pule koja boluje od rijetke bolesti živčanog sustava, no da o tome treba odlučiti struka.

Naslovnica Hrvatska